{"id":34488,"date":"2023-03-16T11:21:35","date_gmt":"2023-03-16T11:21:35","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ecoitaliano.com.ar\/?p=34488"},"modified":"2023-03-16T11:21:35","modified_gmt":"2023-03-16T11:21:35","slug":"invito-stampa-giornata-malattie-neuromuscolari-bologna-sab-18-marzo-i-dati-in-emilia-romagna","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ecoitaliano.com.ar\/?p=34488","title":{"rendered":"INVITO STAMPA | Giornata Malattie Neuromuscolari – Bologna, SAB 18 marzo | I DATI IN EMILIA ROMAGNA"},"content":{"rendered":"

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COMUNICATO STAMPA E INVITO AI GIORNALISTI<\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n\n\n
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\u00a0Bologna ospita la 6^ Giornata nazionale della Malattie Neuromuscolari.<\/strong><\/p>\n

In Emilia-Romagna 556 sono i minori e <\/strong>3892 gli adulti <\/strong>con malattie rare neuromuscolari. <\/strong><\/p>\n

Un evento nato per sensibilizzare le istituzioni e per informare sui <\/em>nuovi e avanzati progressi terapeutici della Ricerca<\/em><\/strong>. Intervengono medici e docenti dell\u2019IRCCS di Bologna, studiosi internazionali e referenti della <\/em>Consulta Neuromuscolare.<\/em><\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

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Bologna, 16 marzo_<\/em> Fa tappa sabato 18 marzo nella Cappella Farnese<\/strong> del Comune di Bologna<\/strong>, la Sesta Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari \u2013 GMN 2023<\/strong><\/a>. La manifestazione individua nella citt\u00e0 delle due torri uno dei centri di riferimento ospedalieri per lo studio e la ricerca delle malattie neuromuscolari e si svolge in contemporanea in altre 17 sedi italiane. Il Centro di Bologna si rivolge sia a minori che ad adulti con attivit\u00e0 al contempo specifiche ma anche integrate tra di loro. La sfida per Bologna \u00e8 rafforzare e migliorare reti e percorsi, tra diagnosi, cura e riabilitazione, tra territorio ed ospedale,<\/strong> al fine di migliorare la qualit\u00e0 di vita di questi pazienti.<\/p>\n

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Ad oggi nel registro \u201cmalattie rare\u201d della Regione Emilia-Romagna<\/strong> sono inseriti 556<\/strong> minor<\/strong>i<\/strong> e 3892<\/strong> adulti<\/strong> residenti in ER <\/strong>affetti da malattia neuromuscolare come distrofie muscolari progressive, SMA, neuropatie periferiche, miopatie congenite, sindromi miotoniche, miastenie.<\/p>\n

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Nel Centro neuromuscolare ospedaliero di Bologna<\/strong> vengono seguiti circa 300 pazienti<\/strong> minori e 800 adulti <\/strong>tramite valutazioni ambulatoriali o ricoveri in reparto programmati, a seconda della gravit\u00e0 del quadro clinico o dalla necessit\u00e0 di monitoraggio per ricevere i farmaci innovativi, da ogni 4 mesi a 1 volta all\u2019anno per le forme pi\u00f9 lievi. Le valutazioni avvengono in team multidisciplinare a seconda dei bisogni del paziente e i contatti col territorio sono spesso tenuti in teleconsulto.<\/p>\n

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PERCH\u00c9 LA GIORNATA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI? <\/strong><\/p>\n

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La GMN \u00e8 promossa da ASNP<\/strong> – Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico e AIM<\/strong> – Associazione Italiana di Miologia e dalla SIN – Societ\u00e0 Italiana di Neurologia.<\/p>\n

L\u2019incontro \u00e8 rivolto al personale medico-sanitario quali neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi, ma anche ai famigliari, spesso in ruolo di caregiver, coinvolti quotidianamente nella storia di malattia dei loro congiunti.<\/p>\n

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UN \u201cVIAGGIO\u201d NELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI<\/strong><\/p>\n

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Nella Sala Farnese del Comune di Bologna<\/strong> (Piazza Maggiore 6) a partire dalle ore 9 si apriranno i lavori insieme ai due coordinatori di questa giornata: il prof. Rocco Liguori<\/strong>, Clinica Neurologica – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, e la dott.ssa Antonella Pini<\/strong>, Neuropsichiatria dell\u2019Et\u00e0 Pediatrica – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna. Modera i lavori la giornalista Deborah Annolino.<\/p>\n

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Uno dei momenti pi\u00f9 attesi, soprattutto dalle associazioni dei pazienti sar\u00e0 la tavola rotonda<\/strong>, dalle 11,30 in poi, con la partecipazione della Consulta regionale per le Malattie Neuromuscolari<\/strong>, le istituzioni, le associazioni, i pazienti stessi, i medici del territorio. Questo il commento di Alice Greco<\/strong> presidente UILDM<\/strong> di Bologna e coordinatrice e portavoce della Consulta dell\u2019Emilia-Romagna<\/strong> di cui fanno parte 17 associazioni:<\/p>\n

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\u201cLe malattie neuromuscolari necessitano, come avviene gi\u00e0 in altre regioni, di PDTA<\/strong> specifici<\/strong>, con percorsi definiti dalla diagnosi, passando per le terapie mediche da somministrare, screening neonatale per la SMA e per altre patologie, gli ausili, gli accessi alla fisioterapia continuativa, fino ai follow up periodici ove sia specificato la struttura e il clinico che si occupa di ogni singolo aspetto. Tutto ci\u00f2 per giungere ad una vera e propria presa in carico multidisciplinare a qualsiasi et\u00e0 e su tutto il territorio regionale, tenendo conto del modello NeMo. Siamo felici di dare un contributo al dibattito e ci auguriamo che le istituzioni diano sempre maggiore attenzione e risposte pi\u00f9 precise ai pazienti e alle loro famiglie\u201d.<\/em><\/p>\n

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EVENTO GRATUITO<\/strong>. Il programma della GMN 2023 \u00e8 consultabile <\/strong>qui<\/strong><\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n\n\n
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COMUNICATO STAMPA E PROGRAMMA
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Ufficio stampa <\/strong><\/p>\n

AD Communications
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Tel. 051 0959972<\/p>\n

Mob. 347 4072574<\/p>\n

Via Odofredo, 6 – 40136 Bologna<\/p>\n

www.adcommunications.it<\/strong><\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n\n\n
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