{"id":53694,"date":"2024-04-10T14:11:54","date_gmt":"2024-04-10T14:11:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ecoitaliano.com.ar\/?p=53694"},"modified":"2024-04-10T18:55:07","modified_gmt":"2024-04-10T18:55:07","slug":"cs_-giornata-malattie-neuromuscolari-a-bologna_-sabato-13-aprile-sala-farnese","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ecoitaliano.com.ar\/?p=53694","title":{"rendered":"Giornata Malattie Neuromuscolari a Bologna_ sabato 13 aprile Sala Farnese"},"content":{"rendered":"\n
\u200a\u200a\"Image\"COMUNICATO STAMPA7^ Giornata delle Malattie Neuromuscolari.
Bologna <\/strong>ospita la GMN 2024<\/strong> Sabato 13 aprile si svolge a Bologna la 7^ edizione della Giornata<\/strong><\/em>
delle Malattie Neuromuscolari (GMN)<\/strong> con la partecipazione di<\/em>
dirigenti sanitari, clinici, rappresentanti delle autorit\u00e0 e delle<\/em>
associazioni di pazienti e caregiver. L\u2019evento, a pochi giorni<\/em>
dall\u2019inaugurazione dei primi posti letti del Centro Clinico NeMO
all\u2019ospedale Bellaria di Bologna<\/a><\/em> intende sensibilizzare sulle <\/em>malattie
rare e in particolare sulle sfide <\/strong>che sono in atto per la<\/em>
qualit\u00e0 di vita di questi pazienti, sia bambini che adulti.<\/em>Bologna 10 aprile_ <\/em>Ritrovarsi tra tutti i principali \u201cattori\u201d coinvolti nella organizzazione e offerta sanitaria territoriale per discutere di come migliorare diagnosi, terapie e presa in carico multidisciplinare<\/strong> delle persone con Malattie Neuromuscolari<\/strong> <\/em>tra cui Distrofie muscolari, Atrofia muscolare spinale, Sindromi miotoniche.<\/strong>Di aggiornamento sulle terapie e di percorsi assistenziali si parler\u00e0 sabato 13 aprile <\/strong>a partire dalle ore 9 nella sala Farnese (<\/em>Palazzo d\u2019Accursio, Piazza Maggiore, 6) <\/em>in occasione della settima<\/strong> edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari<\/strong><\/a> <\/strong>promossa da AIM<\/strong> (Associazione italiana di miologia) e ASNP<\/strong> (Associazione italiana per lo studio del sistema nervoso periferico).Al centro saranno le sfide a cui stanno lavorando la Regione ER e i Centri di riferimento come l\u2019IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna<\/strong> recentemente individuato come Centro di III livello regionale<\/strong> per queste patologie, in riconoscimento delle competenze e dell’esperienza maturata in tanti anni di lavoro clinico e scientifico. Ad introdurre i lavori del convegno, moderato dalla giornalista Deborah Annolino, saranno la dottoressa Antonella Pini<\/strong>, Neuropsichiatra Infantile e la Dott.ssa Patrizia Avoni <\/strong>Neurologa dell’IRCCS<\/strong> Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna. Durante la mattinata si alterneranno medici neurologi e neuropsichiatri infantili che operano all’Ospedale Bellaria portando aggiornamenti sulle terapie e sui percorsi di presa in carico. Queste le parole della coordinatrice del convegno dott.ssa Antonella Pini<\/strong>: \u201cLe Malattie neuromuscolari rare oggi sono sempre meno invisibili<\/strong>. Molte sono le novit\u00e0 che fanno ben sperare per il futuro. Prima di tutto il consolidamento delle terapie nella SMA sia farmacologiche che genica stanno confermando la loro efficacia e tollerabilit\u00e0. I bambini SMA crescono<\/strong> infatti con nuove possibilit\u00e0 motorie impensabili fino a pochi anni fa e anche negli adulti il contrasto alla degenerazione motoria \u00e8 sempre pi\u00f9 evidente. Il Centro IRCCS ISNB di Bologna partecipa a nuove sperimentazioni farmacologiche e attualmente \u00e8 in corso un trial sull’utilizzo di un farmaco in grado di contrastare la funzione di una proteina, la Miostatina, nella SMA e cos\u00ec facendo aumentare la massa muscolare e la forza muscolare. <\/strong>Un altro tema molto importante e sentito dalle Associazioni \u00e8 quello della transizione<\/strong> cio\u00e8 della prosecuzione della presa in carico terapeutica e assistenziale dall’et\u00e0 pediatrica all’et\u00e0 adulta<\/strong>. Il Centro di Bologna \u00e8 particolarmente coinvolto e attivo data la compresenza al Bellaria di competenze in entrambe le aree. A tale proposito si segnala la recente attivazione presso l\u2019IRCCS ISNB del Centro NeMO, dedicato alle patologie neuromuscolari ad alta complessit\u00e0, che prevede una presa in carico multidisciplinare e multiprofessionale omni-service\u201d.<\/em> Nella parte conclusiva del seminario \u00e8 prevista una tavola rotonda, con momenti di confronto tra tutti i relatori scientifici e i rappresentanti di Associazioni tra cui la Consulta delle Malattie Neuromuscolari dell\u2019Emilia-Romagna<\/strong> presieduta da Alice Greco<\/strong>.Si dibatter\u00e0 sul ruolo della tecnologia nel favorire la cura<\/strong> sia nella cronicit\u00e0 che nell’urgenza e verranno raccolti, anche dalla platea, bisogni e proposte. Dai progetti di telemedicina con teleconsulti anche multiprofessionali sui bisogni del paziente e organizzazione integrata degli interventi, al monitoraggio a domicilio di alcuni parametri vitali, all’utilit\u00e0 delle informazioni sanitarie in rete tramite Fascicolo Sanitario Elettronico. La Giornata delle Malattie Neuromuscolari \u00e8 un appuntamento annuale rivolto a neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri e psicologi ma anche ai pazienti e ai loro familiari che ricoprono spesso il ruolo di caregiver. Evento a partecipazione libera.<\/strong><\/strong>\"Image\"GMN – Sala Farnese, Piazza Maggiore 6 40121, BolognaPROGRAMMA DEFINITIVO<\/strong> 8.30 – 9.00 Registrazione partecipanti<\/strong> 9.00 – 9.30 Saluti delle Autorit\u00e0 e<\/strong> Introduzione dei Coordinatori Antonella Pini e della Presidentessa UNIAMO: Annalisa Scopinaro<\/strong> (intervento videoregistrato) 9.30 – 10.45 Aggiornamenti in tema di prevenzione e terapie (novit\u00e0 diagnostico terapeutiche) riguardo neuropatie immunomediate e genetiche, distrofie muscolari, miopatie metaboliche, SMA, SLA, miastenia.<\/strong>
P. Avoni, M.Giannotta, M. L. Valentino, A. Pini, V. Vacchiano, R. Liguori 10.45 – 11.00 Le reti regionali: come renderle efficienti. Il punto di vista delle Consulte \/ Associazioni dei Pazienti<\/strong>.
Francesco Ieva (intervento videoregistrato) 11.00 – 11.30 Pausa<\/strong> 11.30 – 11.45 Le proposte delle Associazioni e\/o della Consulta per le malattie neuromuscolari riguardo le malattie dell\u2019et\u00e0 infantile e la transizione.<\/strong>
 Fabio Amanti (intervento videoregistrato) 11.45 – 13.45 Tavola rotonda \u00abCome uniformare approcci diagnostici e terapeutici a livello nazionale: l\u2019uso delle nuove tecnologie ci pu\u00f2 facilitare?\u00bb<\/strong>
<\/strong>Modera i lavori la giornalista Deborah Annolino con la partecipazione di tutti i relatori, moderatori e rappresentanti delle Associazioni presenti. CARTELLA STAMPA
<\/strong><\/a>\u200aUfficio stampa<\/strong>AD Communications
<\/strong>\"Image\"Tel. 051 0959972Mob. 347 4072574Via Odofredo, 6 – 40136 Bolognawww.adcommunications.it<\/strong><\/a><\/a><\/a><\/a><\/a><\/a><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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